Voila en faite je suis en train de créer une association qui aura pour but de récolter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose, mais comme vous le savez tous, l'association de grégory Lemarchale( qui est vraiment extraodinaire d'aileurs ) ne me permet pas d'attendre les dons les bras croisés...
Je vais donc devoir recolter moi-même le moindre centimes.

(Pardon pour tout les posts différents mon pc bug et a chaque fois il fait entrer...)Bref je continu...
J'ai donc besoin trouver l'idée !! L'objet à vendre qui me permettra de récolter un maximum de fonds pour aider à la lutte contre la mucoviscidose. Donc si vous avez des suggestions, allez y mais c'est sérieux donc pas de vanes ici !!! :nono:

si je peux me permettre
- tu devrais développer tes idées, parce que ok une assoc pour la muco mais pourquoi cette maladie ? l'argent, comment va tu le récupérer et le dépenser, quels osnt les projets de ton assoc ? pourquoi maintenant alors que c'est devenu ultra médiatisé par rapport à d'autres maladie qui le sont moins ? ... c'est aps pour t'embeter, c'est juste pour que tu développes un peu mieux ton explication afin que l'on comprenne
- une association ne se fait pas comme ca, il faut la déclarer, il y a un certain nombre de membres obligatoires, éditer des statuts, pour avoir droit ensuite d'ouvrir des comptes bancaires ou tout autre chose ayant un rapport avec l'assoc et son but ... y a tu pensé ? quelles démarches as tu effectué ? avec qui ? comment ? ...
- que viens faire AS ici ? tu veux vendre des choses aux membres ? ou désirerais tu simplement un espace publicitaire ?

alors on va répondre petit à petit parce qu'il y a beaucop de questions... Donc une à la fois...

Tout d'abors pourquoi cette maladie?? parce qu'elle est médiatisée??
non pas du tout, je créé cette association parce que mon neveu qui a à peine 2ans est touché par cette maladie.Donc le fait qu'elle soit ultra médiatisée, je m'en fiche ca n'a pas rapport, c'est pour me bouger et ne pas rester les bras croisés pendant que mon neveu souffre...

Ensuite pour créer l'association:
Bien sur que je me suis renseigner à ce sujet!! j'ai en ma possesion les documents il ne me reste plus qu'à les remplir mais j'atetnd de trouver l'objet que je pourrait vendre pour dégager des bénéfices afin de mettre cette vente dans les statuts de l'association et de ne pas etre en désaccord avec la loi.Et oui je sais qu'il faut un certains nombre de personnes, nous sommes trois déja, et nous avons tous notre rôle, je serais président, ma fiancée vice-présidente et mon ami trésorier ( il est dans la comptabilité )

Les projets de mon association:
Tout d'abord nous allons faire des démarche auprès du conseil général et régional pour obtenir nos premiers fonds et pouvoir investir dans la vente souhaitée.Nous auront bien sur au préalable ouvert un compte en banque pour commencer notre trésorerie.
Le but de cette association, comme je l'ai déja dit est de regrouper un maximum de fonds pour pouvoir les donner à la recherche, pour faire avancer la science au sujet de cette maladie et il sera aussi mis en place une petite partie de ces bénéfices pour une aide finacière ponctuelle aux parents d'enfants malade de cette maladie afin de les aider à titre exceptionnel, cette aide ne sera accessible qu'après avoir rempli un questionnaire et avoir rempli un certain nombre de critères (des justificatifs de ressources et autres seront bien sur obligatoirement fournis en meme temps que le questionnaire).Bien entendu notre association sera à but non-lucratif, tout les bénéfices iront à la recherche et aux aides, le reste servira à réacquerir du matériel à vendre et donc poursuivre notre activité.

Que vient faire AS la dedans?
Les joueurs d'AS ne sont la que pour m'aider à trouver une idée d'objet à vendre correct afin que l'association remplissent bien sont rôle.Mon but n'est pas de leurs demander quelques sous que se soit, ni meme autre chose qu'une idée d'objet a vendre.
Je ne désire faire aucun commerce avec eux et je n'ai pas envie de les en convaincre.

ce post est juste ici pour récolter des idée d'obje que mon association pourra vendre, ni plu ni moins.

Voila tu as eu raison de me poser ces questions.J'espère que c'est plus claire pour tout le monde.
Si des questions subsistes, n'hésitez pas, faites comme fab, posez des questions

ah ben voilà 'cest plus clair

    Citation de camscams :

Tout d'abors pourquoi cette maladie?? parce qu'elle est médiatisée??

juste pour mettre les choses au clair : je voulais pas dire pourquoi s 'y intéressé alors qu'elle est médiatisée ! je voulais juste dire pourquoi elle (qui est si médiatisée) et pas une autre

voilà, c'était juste pour mettre les choses au point. j'ai parfaitement compris tes raisons et suis dans le même cas que toi puisque mon filleul de bientôt 2 ans est touchée par la même maladie que ton neveu

bonne soirée

oki bin je pense que tu as bien fait de me poser toutes ces questions de toutes facons...
maintenant c'est plus claire pour tout le monde

vous allez tous vous demandez ce que je viens faire dans un sujet sérieu mais restez bien assis, car je vais l'être réellement...je ne connais pas cette maladie, je sais en quoi ça consiste mais je ne l'a connais pas, car pour connaitre ce genre de tragedie il faut je pense le vivre, soit en soufrir soit meme soit voir une de nos proches en etre touché...

Cam$ est devenu un ami, on se connait depuis longtemps maintenant, c'est un grand déconneur 95% du temps, mais quand il est sérieu il ne le fait pas à moitié, sachez bien que si il vous en parle aujourd'hui c'est parce qu'il souffre d'être impuissant face à une maladie qu'on soigne si mal, et moi perso je trouve son geste et son action d'un courage énorme, je ne sais si j'en serais capable, mais j'ai comme philosophie de vie de dire : au lieu de jouer les victime et de reculer chaque jour en se morfondant sur sort, il faut avancer, chacun a son échelle, cam$ n'a pas les meme moyens que l'association de grégory lemarchal a, mais il essaye de faire avancer les choses à son niveau et avec sa force...

il n'est pas encore au courant, mais je profite de ce post pour te dire mon ami que je suis avec toi dans ce projet si tu veux bien de mon aide, et si il faut que je fasse le clown pour ça je le ferais, parce que jamais ô grand jamais je ne voudrais vivre ça, car il faut du courage et je n'en ai pas autant...

alors s'il vous plait, aidez le, il ne demande rien finalement, juste une idée, pensé, réfléchis, meme si elle peut vous paraitre farfelue, proposé là si vous, vous pensez que ça peut aider...



ps : Merci de respecter ce topic

merci mon frère ca me touche beaucoup vous voyez , ca c'est un vrai ami !!

et comme il le dit si bien, juste une idée, elle n'est peut etre pas aussi anodine que ca...

maintenant je vous laisse la parole sauf si vous avez d'autres questions

Bah, mine de rien je fais aussi peut être figure d'un ovni là dedans, mùais j'ai quand même était touché par la démarche, et c'est tout à ton honneur cams .

Cependant, je suis pour ma part très peu impliqué dans ce genre d'action (Sans doute car préservé de ce type d'épreuve..touchons du bois ).

En fait j'aurais voulu en connaitre un peu plus sur cette maladie, comment on en affecté? Les répercutions sur notre organisme? les moyens de la combattre?
Je sais le moyens le plus simple est d'aller sur google, mais puisque on en est à en parler sur ce forum autant l'enrichir de ces informations.

En tout cas respect pour ton combat, et puisses tu faire des émules par cette démarche, et encore big up à toi

oulah, tout d'abord c'est une maladie génétique, il faut que les deux parents soit porteur de gène défaillants ! et encore, même dans cette configuration, il y a 1 chance sur 4 d'avoir un enfant réellement malade (2 chances de porteurs sains et une chance d'enfant sans maladie ni porteur du gène)

au niveau des répercussions, le plus fréquemment connu est celui touchant l'apapreil respiratoire ! mais cette maladie touche également, le système digestif (difficulté d'assimilation des aliments, d'ou souvent des malades minces voir maigres), l'appareil génital (stérilité), la croissance etc ...

on ne peut pas la combattre mais on peut permettre aux malades de vivre mieux : médicaments, kiné, greffes dans le pire des cas ... mais il n'y a aucun traitement et une espérance de vie réduite

je crois et qu'on me le dise si je me trompe, que c'est une maladie du sang, les globules blanc qui bouffe les rouge ou l'inverse, ce qui affecte les anticorps de ton organisme et qui fait que tu es assujetie a toute sorte de maladie...mais cams est plus apte a en parler que moi

non pas du tout, je crois que tu confonds avec la leucémie ! la muco est une maladie génétique, mais n'affecte pas le sang !

le principe est que le mucus que nous avons tous dans nous poumons est plus épais dans cette maladie et ne peut être évacué normalement, causant des difficultés respiratoire

par contre c'est vrai que de par la présence de la maladie, ils sont plus sensibles aux infections et autre, d'ou une grande vigilence et une grande rigueur notammenent au niveau de l'hygiène

ah oui en effet je me suis trompé avec la leucémie, autant pour moi...pardonnez moi l'expression mais ce sont dans les 2cas des saloperies de maladie...

Et comment t'arrives à la déceler chez un individu ? C'est obligatoirement enfant qu'on dévellope la maladie ?

oui puisque c'est génétique, tu en es atteint dès la conception !

depuis 2002, des test de dépistage sont systématiquement fais sur tous les bébés nouveaux nés ! les médecins font une prise de sang sur le bébé, et en cas de doute, le bébé et ses parents sont convoqués dans une unité spécialisé pour un test approfondi consistant entre autre à faire transpirer le bébé pour tester cette sueur. Il faut savoir que ces enfants perdent beaucoup de sel par la transpiration, c'est ce qu'on appelle "le bébé salé".
il y a d'autres tests mais je ne me souviens plus !

cette prise de sang à la naissance permet de détecter les malades de suite et de mettre en route le traitement le plus tôt possible, alors qu'auparavant sans ce test ils étaient diganostiquéd vers 18 mois - 2 ans

bin fabélia a raison, tout est dans les gènes ( et merci au passage de tes encouragement )
c'est une maladie génétique, si la mère et le père sont porteur du gène responsable de la maladie sur l'un de leur cromosome ( tu sais , ces truc qui marchent par 2 et qui forment souvent des X, tu sais ils nous ont traumatisé en bio au collège!! )bin comme il y a deux barre dans le cromosome, si tu compte bien la seul chance pour que l'enfant soit malade est qu'il hérite du mauvais gènes de la mère et du mauvais gène du père... c'est vraiment trop pas de chance quoi...1 chance sur 4..
parce que si sa mère (par exemple) lui transmet le gène mais pas son père, bin il sera porteur du gènes mais jamais malade.
Puis oui cette maladie frappe principalement organes respiratoires mais comme l'a dit fab, les organes digestifs ( par exemple cette maladie ronge le pancréas de mon neveu, donc il sera bientot diabétique... tu vois les conséquences sont diverses mais toujours assez désagréables pour les malades...)

Puis oui les soins sont nombreux mais ne soigne pas de cette maudite maladie, les aérosoles pour dégager les bronches et voix respiratoires, la kiné (qui fait peur au début parce que pendant les manipulations du kiné, il appuie d'une manière bien spécifique mais avec force sur l'enfant donc tu crois qu'il va lui briser la cage torassique !! )et d'autres traitement entre en jeu aussi.

Mais bon le remède se trouve sans aucun doute du coté des gènes et beaucoup de recherches se basent sur les gènes, pour les rendre sains... mais pour l'instant sans grand résultat.

voila si tu as d'autres question n'hésite pas

si je peux me permettre, l'avantage de la mise en place de ces test systématiquement effectués à la naissance est qu'ils pourraient permettre au cours du temps d'enrayer la maladie !

car tous les enfants malades mais aussi porteurs seront au courant de la présence dans leur corps d'un gène défectueux ! ainsi, s'ils rencontrent un conjoint / conjointe également porteur d'un gène défectueux, un suivi pourra être effectuée dès la conception d'un bébé, avec les choix à faire en cas d'embryon malade

parce qu'actuellement, le problème est que tant qu'il n'y a pas d'enfants malades dans la famille, aucun test n'est réalisé sur les futurs parents pour vérifier qu'ils ne sont pas porteurs !

la manipulation du kiné s'apel un claquage...il consiste a décoller les glaires, coller au poumons, ce qui empeche l'enfant de respirer, c'est impressionnant a voir; l'enfant pleur, mais c'est sans douleur et c'est extrement efficace...je le sais j'en ai eu étant petit...

merci de tes lumières donnigo, je ne connaissais pas le nom de cette manipulation

ps : au cas ou tu le saurais pas c'est moi Mr_Don hein